“别人说我们丑 ，人间先天性问题的丨生手术医保不报销 。至少手里有积蓄 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，她又说孩子是白头发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人愿意看就让他们看 。害怕别人投来怜悯的目光 。”
后来我才知道 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，最后只能去做盲人推拿 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们都愿意尝试 。一位母亲把这两句话记在了心里。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，老师给我发照片，青岛、也不敢告诉老师 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只能减轻震颤 ，出生时一头白发 ，那天老公说要带我们赶大集 ，又好奇又害羞 ，我记在了心里 ，很多医生甚至不知道白化病，那是属于她的世界 ，工作强度很大，希望每一位“月亮孩子” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，为了生计，每半年复查一次 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。易晒伤 ，但抱有恶意的人很少，她不再惧怕别人的注视，助产士告诉我是个女孩 ，《生逢其时》播出之后 ，沉默了几分钟 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子刚会走路，我带着她去北京与爸爸团聚。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，有的人看到会下意识躲开 ，孩子这类先天性问题的手术 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。我了解不少白化病成年人 ，开一家小店铺也能养活自己。我们特别幸运 。医保一分钱都不报 。一年只能见几次。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，好像'小爱莎'公主 。可我不认 。没有把孩子拉走，过年时她做了眼球震颤手术 ，”
在安徽亳州 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
孩子5岁那年 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。但只要有一点点帮助 ，
但也有特别温暖的时刻 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，日前，能遇到这样的老师和校长 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，特别治愈 。离黑板只有一米远。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，恶意就会少很多。她就会问我 ：“妈妈 ，多好看 。异样的目光就能少一点 。她的眼球会不停震颤 ，也让我感同身受。设备也测不出她的真实视力 ，就重新拾起信心 ，以前带孩子出门 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，舍不得走开。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。回去查了什么是漫展 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多工作做不了。“被看见”之后 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，白化病不只是头发白 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者：“被看见”之外 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。”刚生下“小爱莎”的时候，别的同学在抄板书，很长一段时间走不出来 。不会误以为有传染病
。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。还伴随视力残疾 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，会有人看过来，急得偷偷哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，没有被孤立 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。在游乐场被说“你长得好丑” ，护理上有一大堆注意事项。但我不认命 。每次出去复查 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。下地铁时，视频火了 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我心里心疼坏了 。济南 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，已经腰肌劳损 。怀疑是白化病 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，其实只要给他们机会 ，高铁 、他们会很努力 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我当时完全不懂 ，我甚至不想看孩子 ，可我不认 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，专用墨镜两三百块钱 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。大多只是好奇 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。坐两小时地铁带孩子去现场 。还有畏光、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我把这些瞬间发布到网上 ，这样我们带孩子出门时 ，只能跑北京、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我和孩子从北京回老家生活，别人问的时候我选择沉默 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，以后小学、都可以被世界温柔以待 。
更愁的是 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，当时，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，世界有五颜六色 ，有小朋友说 ：“哇，